Au niveau national

Audition au ministère de la santé le 13 novembre 2002

Au sein de la direction de l’hospitalisation du ministère de la santé, un groupe de travail réfléchit à l’amélioration de la prise en charge du patient et de sa famille en hémato-oncologie.
Ce groupe qui comprend des fonctionnaires du ministère, des médecins, des psychologues, des membres de la ligue contre le cancer a auditionné le 13 Novembre 2002 six associations de parents d’enfants cancéreux parmi la cinquantaine répertoriée en France. L’APECO a été sélectionnée et la trésorière et la secrétaire se sont rendues au Ministère pour présenter durant une demi-heure les pistes d’amélioration identifiées suite à plusieurs années de travail associatif au sein de l’APECO.
Le texte qui a servi de fil conducteur à la présentation est donné ci-dessous. Le discours a été suivi avec beaucoup d’attention par les 16 personnes présentes qui ont posé des questions pertinentes.
Plusieurs des pistes de réflexion ont soulevé un vif intérêt car elles n’avaient pas toujours été identifiées par le groupe de travail notamment le denier chapitre concernant les effets à long terme de la maladie sur l’enfant et sa famille.Cette audition participait à la mise en place du vaste chantier national : le plan cancer.
Vous pourrez trouver le détail de ce rapport de la commission d’orientation sur le cancer sur le site du ministère de la recherche et des nouvelles technologies.

L’union fait la force

Il existe en France une cinquantaine d’associations similaires à l’APECO : toutes ont une envergure locale car basées autour d’un centre hospitalier ou d’un département particulier. Cette configuration permet aux associations d’être de petites structures, rapidement réactives et adaptées aux spécificités de la région et aux pathologies traitées dans le centre hospitalier.
Par contre pour faire avancer certains dossiers d’ampleur nationale, il est important d’échanger des points de vue, de communiquer et de s’associer. C’est ainsi, en créant un collectif de 26 associations (collectif dont l’APECO fait partie), que la loi du congé de présence parentale a vu le jour.
Dans le cadre de l’année 2003, année ou le cancer est décrété grande cause nationale par le président de la république, il est important que les associations françaises se regroupent sous une même bannière pour mieux faire entendre leurs difficultés et préoccupations.
Depuis quelques mois, des travaux ont lieu entre les associations pour bâtir une fédération française. Des groupes de travaux se réunissent pour définir les textes fondateurs de cette fédération.
L’Apeco est impliquée dans la rédaction des statuts de cette future fédération avec l’aide de l’association LA CLE de Montpellier. Lors de la dernière assemblée générale de l’Apeco, nous avons présenté ce projet aux adhérents présents et tous ont approuvé avec chaleur cette idée.
Suite à de nombreuses réunions de travail, l’UNAPECLE : Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie a été créée. Les statuts ont été déposés à la préfecture en septembre 2003.

Voir le Règlement intérieur de l’UNAPECLE